Promijeni pozadinu
Povećaj tekst
Odaberi kontrast
Pretraži stranicu
  Sadržaj po poglavljima     Testovi za korisnike Kontakt informacije

Članak 19 - neovisno življenje i uključenost u zajednicu  

Članak 19.

NEOVISNO ŽIVLJENJE I UKLJUČENOST U ZAJEDNICU

Države stranke ove Konvencije priznaju jednako pravo svim osobama s invaliditetom na život u zajednici, s pravom izbora jednakim kao i za druge osobe, te će poduzeti djelotvorne i odgovarajuće mjere kako bi olakšale osobama s invaliditetom puno uživanje ovoga prava i punog uključenja i sudjelovanja u zajednici, uključujući i osiguranje sljedećeg:
(a) mogućnosti da osobe s invaliditetom odaberu svoje mjesto boravka, gdje i s kim će živjeti, na ravnopravnoj osnovi s drugima, te da nisu obvezne živjeti bilo kojim nametnutim načinom života,
(b) pristupa širokom rasponu usluga koje različite službe potpore pružaju osobama s invaliditetom u njihovom domu ili ustanovama za smještaj, uključujući osobnu asistenciju potrebnu za potporu življenju i za uključenje u zajednicu, kao i za sprečavanje izolacije ili segregacije iz zajednice,
(c) ravnopravnog pristupa osoba s invaliditetom uslugama, objektima i prostorima, namijenjenima općoj populaciji, te njihove primjerenosti potrebama osoba s invaliditetom.

2. Samostalan život i uključenost u zajednicu

Opće pitanje vezano uz praćenje:

Imaju li osobe s invaliditetom pravo na život u zajednici, s jednakim mogućnostima kao i drugi?

Obveza koju treba poštivati:

›  Postoji li pravna zaštita kojom se osobama s invaliditetom priznaje pravo odabira mjesta boravka te gdje i s kim žele živjeti na ravnopravnoj osnovi s drugima?

›  Postoji li pravna zaštita kojom bi se osiguralo da se osobe s invaliditetom ne prisiljava na određeni način života?

Obveza koju treba štititi:

›  Postoji li pravna zaštita kojom bi se osiguralo da se osobe s invaliditetom ne prisiljava od strane članova obitelji ili drugih na određeni način života?

›  Postoje li pravni mehanizmi i lijekovi koje mogu koristiti osobe s invaliditetom kako bi se savladale prepreke za samostalan život?

›  Da li je država poduzela mjere kojima se ostvaruje i nadgleda provedba prava na samostalan život u zajednici?

Obveza koju treba ispuniti:

›  Postoje li zakoni, politike i programi koji osobama s invaliditetom osiguravaju pristup

širokom rasponu usluga pruženih u njihovom domu i drugih službi potpore, uključujući osobnu asistenciju, potrebnih za potporu življenju i uključenje u zajednicu?

›  Postoje li zakoni, politike i programi koji osiguravaju da su službe potpore i objekti u javnoj uporabi jednako dostupni osobama s invaliditetom i da odgovaraju njihovim potrebama?

Pravo na samostalan život zahtijeva od država potpisnica da osobama s invaliditetom osiguraju pristup uslugama različitih službi potpore kako bi se podržao njihov samostalan život u zajednici. Zanemarivanje ovog prava predstavlja kršenje obveze koju su države dužne ispuniti.
Uključenost u zajednicu i neovisno življenje jedno je od značajnijih područja koja regulira Konvencija o pravima osoba s invaliditetom, jer u najvećoj mjeri utječu na kvalitetu života svake osobe s invaliditetom i njezine obitelji. Pri tome je od najvećeg značaja osigurati pristup onim uslugama i službama potpore koje su usmjerene na mogućnost samostalnog življenja osoba s invaliditetom, sprečavanja izdvajanja osoba u institucije i povratka smještenih osoba u njihove matične sredine. Takve potpore usmjerene su sprečavanju segregacije iz zajednice, odnosno izolacije.
Izvješće o provedbi Nacionalne strategije izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2007. do 2015. analizira stanje u 2010., te u području Život u zajednici prikazuje podatke o zadržavanju broja smještenih osoba s tjelesnim ili mentalnim oštećenjem u institucijama gotovo na razini 2009., ali se i povećao broj pružatelja izvaninstitucionalnih usluga za osobe s invaliditetom. Praćenjem dostupnih podataka o broju smještenih osoba pokazuju da je njihov broj gotovo isti kao i prije usvajanja Konvencije, jedino je nešto veći broj pruženih izvanistitucionalnih usluga, koje su u sustav skrbi uvedene uglavnom kroz Zakon o socijalnoj skrbi.

USLUGE U ZAJEDNICI

Za stvaranje mogućnosti neovisnog življenja najznačajnije je područje razvijanja usluga u zajednici. Iz nekih obraćanja Uredu, proizlazi da i dalje nedostaju pružatelji nekih izvaninstitucionalnih usluga, posebno je nedostatna regionalna pokrivenost.  Zbog nepostojanja sustava podrške neovisnom življenju u zajednici, mlađe osobe kod kojih dođe do invaliditeta uslijed prometnih ili drugih nesreća i bolesti smještavaju se u domove za starije i nemoćne osobe.
Ne postoje specijalizirane ustanove za smještaj osoba mlađe životne dobi s teškim tjelesnim invaliditetom pa se one smještaju u domove za starije i nemoćne. Jasno je da sadržaji koji se nude osobama starije životne dobi nisu primjereni mlađim osobama, a posebnih standarda i normativa koji bi uzimali u obzir specifične potrebe mlađih osoba s invaliditetom unutar  takvih ustanova nema. U svjetlu težnji i zakonske obveze ostvarivanja principa nezavisnog života u zajednici u skladu s Konvencijom za prava osoba s invaliditetom, nije ni prihvatljivo da se za takve osobe grade posebne ustanove već treba težiti stvaranju smještajnih kapaciteta koji bi bili prilagođeni osobama s invaliditetom i osiguravali život u zajednici, a ne da se osobe zbog pružanja njege i podrške izdvaja iz zajednice i izolira u ustanovama. Dok se takav sustav ne uspostavi, trebalo bi unutar postojećih rješenja prepoznati specifičnosti osoba s teškim motoričkim oštećenjima i sukladno tome utvrditi i osigurati potrebne standarde usluga.
Glavni je problem što ne postoje službe podrške u zajednici koje bi mogle zadovoljavati intenzivne potrebe za medicinskom njegom i rehabilitacijom i konstantnu gotovo 24-satnu podršku pri svim oblicima samozbrinjavanja poput osobne higijene, hranjenja, oblačenja kao i drugih aktivnosti svakodnevnog života. Pružanje takvog opsega skrbi gotovo isključivo pada na teret obitelji. Provođenje pilot projekta osobnog asistenta uvelike je pridonio neovisnijem životu osoba s najtežim stupnjem i vrstom invaliditeta i oterećenju obitelji. Međutim, za određen broj osoba obitelji nemaju dovoljne kapacitete pa se te osobe moraju smjestiti u neki od domova socijalne skrbi.

što su rekle osobe s multiplom sklerozom

 Osobe s invaliditetom su u velikoj mjeri isključene iz svoje zajednice, poglavito one koje su nepokretne ili teže pokretne. Prijedlog: potrebno je osnovati dnevne centre za osobe s invaliditetom.

 Ne postoji mreža susjedske podrške i starije osobe s invaliditetom su prepuštene same sebi.

 Mali broj organizacija civilnog društva provodi programe za zajednicu.

RAZLIČITI OBLICI PODRSKE NEOVISNOM ŽIVLJENJU

ASISTENCIJA

Asistencija kao jedan od oblika potpore omogućava osobama s invaliditetom različitih oštećenja mogućnost za uključivanje osoba s invaliditetom u zajednicu prema njihovim sposobnostima i mogućnostima. Mnogi čimbenici utječu na određivanje koju vrstu usluge i u kojem razdoblju osoba s određenim oštećenjem može ostvariti – vrsta oštećenja, potrebe koje proizlaze kao posljedica invaliditeta, uvjeti u kojima osoba živi, prema preostalim sposobnostima i vještinama potreba za daljnjim uključivanjem u zajednicu, njezine navike i želje itd.
Nekome će trebati asistencija 24 sata, nekima 3 puta tjedno za obavljanje administrativnih poslova, nekome jednom mjesečno za odlazak liječniku – kao pratnja, nekome za njegu, davanje lijekova, za asistenciju u nastavi ili pratnju u vozilu prilikom prijevoza do škole ... zapravo pitanje asistencije je jedno izrazito kompleksno područje koje zahtjeva međuresornu suradnju između tijela koja su nadležna za osiguravanje različitih oblika potpora i uključivanje u život na ravnopravnoj razini s drugima usprkos njezinom/njegovom invaliditetu.

Osobni asistent
Jedna od značajnijih oblika podrške neovisnom življenju je svakako usluga osobnog asistenta.
Usluga osobnog asistenta ostvaruje se u Republici Hrvatskoj kroz projekte udruga putem Ministarstva socijalne politike i mladih.  Broj korisnika usluge osobnog asistenta svake godine se povećava, međutim niz problema za osobe s invaliditetom proizlazi iz nedostatka zakonske regulative, te nedostatka financijskih sredstava za širi obuhvat korisnika.
Pravobraniteljici za osobe s invaliditetom obratilo se tijekom proteklih godina više osoba s invaliditetom zbog poteškoća u ostvarivanju usluge osobnog asistenta. Najveći broj pritužbi odnosio se na poteškoće u ostvarivanju ove usluge putem udruge. To stoga što neke udruge ne provode taj projekt zbog nedostatka kapaciteta ili ne postoji odgovarajuća udruga ovisno o vrsti invaliditeta i sl.
Veći je broj obraćanja osoba s intelektualnim ili mentalnim oštećenjima, čiji su se roditelji ili oni osobno obraćali pravobraniteljici ukazujući na nejednaki položaj u odnosu na osobe s motoričkim oštećenjima, jer prema uvjetima natječaja za projekt, osobnog asistenta mogu ostvariti uglavnom osobe s motoričkim ili senzoričkim oštećenjima.

Primjer:
Pravobraniteljici za osobe s invaliditetom obratila se osoba i koja je nakon pretrpljenog moždanog udara nepokretna i u potpunosti ovisna o pomoći druge osobe. Međutim motivirana je da se što više osamostali, pa čak i vrati u svijet rada. Obratila se i tadašnjem Ministarstvu obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti zahtjevom za ostvarivanje osobnog asistenta, pri čemu je upućena da se isto može ostvariti samo putem udruge. Putem svoje udruge nije mogla aplicirati za osobnog asistenta, budući da joj je u udruzi rečeno da se oni „time ne bave“. Razlozi za takvu odluku udruge su sadržani u nedostatku potrebnih kapaciteta i sredstava za provođenje ovog projekta. Udruga drži da „pilot-projekt“ osobnog asistenta nakon više od četiri godine provođenja nužno treba prerasti u „pravo“, za čiju provedbu treba osigurati institucionalni okvir i odrediti ustanovu – nositelja ostvarivanja ovog prava.
S obzirom na vrstu oštećenja, ova osoba nije mogla pronaći odgovarajuću udrugu putem koje bi pokušala ostvariti osobnog asistenta. Napokon, učlanila se u Društvo invalida cerebralne i dječje paralize, ali uz postojeće korisnike usluge asistenta, ova je udruga zaprimila 11 novih prijava, a ona je među njima zauzela 10.-to mjesto.
Na određene poteškoće u provođenju projekta ukazale su i same udruge koje su nositelji projekta osobnog asistenta – ističu problem kontinuiteta isplate plaće osobnim asistentima, fluktuacije asistenata, njihovih prava iz radnog odnosa, nemogućnost kontrole poštivanja nekih propozicija natječaja, odlazak osobe s invaliditetom iz članstva u udruzi tijekom ostvarivanja prava na osobnog asistenta, promjena statusa osobe korisnika asistenta (npr. tijekom ostvarivanja usluge lišen poslovne sposobnosti) i dr.
Prema sadašnjim kriterijima projekta uslugu osobnog asistenta može koristiti samo osoba koja može biti poslodavac, dakle koja ima poslovnu sposobnost, nedovoljan je argument velikom broju osoba sa psihičkim smetnjama i roditeljima osoba s intelektualnim teškoćama koji smatraju da bi i njima neka vrsta asistencije olakšala svakodnevno funkcioniranje i u velikoj mjeri podigla kvalitetu života cijele obitelji.

S obzirom da usluga osobnog asistenta kao jedna od usluga sustava podrške direktno prevenira institucionalizaciju i omogućava neovisniji život osobi s najtežom vrstom invaliditeta u zajednici i lakše funkcioniranje  u obitelji, a i samoj obitelji koja o toj osobi brine, smatramo potrebnim razmotriti mogućnost da pravo na određene oblike asistencije ostvare i osobe s različitim vrstama teškog invaliditeta, osobe koje ne moraju biti članovi udruge, te da se administrativni dio ovog procesa povjeri i nekim drugim institucijama. Vjerujemo da je moguće iznaći prihvatljivo rješenje koje bi bilo u skladu s odredbama Konvencije o pravima osoba s invaliditetom, te načelom slobode izbora. 

INKLUZIVNI DODATAK
Drugi od oblika koji se veže na uslugu asistenta je inkluzivni dodatak kao novčana naknada.
Inkluzivni dodatak služi izjednačavanju mogućnosti osoba s invaliditetom pri uključivanju u svakodnevni život, dakle radi se o svojevrsnom izravnanju u položaju osoba sa i bez invaliditeta. Isto tako smatramo da prihvaćanje neovisnog življenja ne smije ovisiti o materijalnom statusu osobe. Inkluzivni dodatak treba služiti za podmirivanje one „razlike“, odnosno onih dodanih povećanih troškova koje proizlaze iz invaliditeta (npr. plaćanje pomoći i njege, plaćanje pratnje, prevodioca/intervenora, pomoć u otklanjanju građevinskih prepreka u vlastitom domu kada se radi o nastanku invaliditeta „preko noći“, pomoć za ugradnju posebnih komandi u automobil, nabavku sustava „Servus“, čišćenje kuće jer je ne može sam očistiti, i sl.).

POTPORNE TEHNOLOGIJE
Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom je još 2008. godine u prvoj godini rada Ureda poduprla inicijativu profesora s Tehničkog fakulteta Sveučilišta u Rijeci koji u suradnji s s kolegama razvio program koji omogućuje osobama s najtežim stupnjem invaliditeta da izdavanjem naredbi na hrvatskom jeziku pokreću uređaje u svom domu, a uskoro i radnom prostoru. Za Program je omogućio osobama s invaliditetom glasovno upravljanje multimedijom, rasvjetom, zaključavanjem vrata i video nadzorom, klima uređaji i grijanje, surfanje internetom, telefonom i drugim uređajima čime su stvoreni preduvjeti za njihovo samostalno funkcioniranje. Središnji državni ured za E-Hrvatsku financirao je pilot-projekt pod nazivom Govorom upravljana kuća za osobe s tjelesnim invaliditetom. U prvoj fazi projekta odabrane su udrugeosoba s invaliditetom u Zagrebu, Osijeku, Splitu i Rijeci i to Društvo invalida cerebralne i dječje paralize Osijek, Hrvatska udruga paraplegičara i tetraplegičara HUPT Zagreb, Udruga invalida distrofičara županije Primorsko-goranske, Rijeka i Društvo multiple skleroze Split. U njihovim prostorijama je tijekom 2009. godine instaliran sustav govornog upravljanja kućom u svrhu promocije korištenja modernih tehnologija kao pomoći u svakodnevnom životu osoba s tjelesnim invaliditetom. Nakon instalacije sustava educirani su potencijalni korisnici, promoviran je sustav i prikupila su se sredstva za instalaciju sustava u domove prvih testnih korisnika. 
Kako bi se u svakodnevnoj praksi primijenili europski standardi u korištenju novih potpornih tehnologija koje imaju svrhu omogućiti osobama s invaliditetom veću samostalnost odnosno uključivanje u zajednicu, kao primjer navodimo sustav „Servus“. Riječ je o uređaju koji na hrvatskom jeziku omogućuje da osobe (koje ne mogu snagom ruku upravljati uređajima) jednostavnim usmenim naredbama obavljaju radnje u svom prostoru, unatoč tomu što pretežito borave u postelju, ili imaju problema s koordinacijom ruku i prstiju ili su jednostavno stare i nemoćne. Ako osoba želi nekoga pustiti u stan, ona će reći: “Servus, otključaj vrata”. U tom trenutku Servus otključava ulazna vrata… Ako želite nazvati svog prijatelja Ivicu, uspostava poziva obavlja se izgovaranjem naredbe: “Servus, nazovi Ivicu”…
Riječ je o sustavu koji je „oblikovan na način da ga mogu koristiti svi ljudi u najvećoj mogućoj mjeri, bez potrebe prilagođavanja ili posebnih oblikovanja.“ (Iz definicije o Univerzalnom dizajnu, Konvencija o pravima osoba s invaliditetom)
„- Servus može upravljati čime god korisnik poželi, paljenjem svjetla, otključavanjem vrata, podizanjem zavjese i roleta, telefoniranjem, TV-om, DVD-om… Naša su iskustva da je korisnicima koji su potpuno nepokretni jako važno upravljati ulaznim vratima s videonadzorom.“ (Vrankić, Tehnički fakultet, Rijeka)

Primjer 1.:
Stranka je u prometnoj nesreći prije 15 godina ostala nepokretna te je izrazila veliko zadovoljstvo svojim pomoćnikom, Servusom, koji reagira na njene glasovne naredbe. On za nju može upaliti svjetlo, upravljati televizorom i ostalim kućanskim aparatima te otvarati vrata. 

Primjer 2.:
Osoba s tetraplegijom, također je oduševljena svojim „novim asistentom“. Osim što može upravljati uređajima u vlastitom domu, samostalno bez pomoći druge osobe može nazvati sve svoje najbliže bez da netko sluša njezin razgovor.

Prema mišljenju stvaratelja Servusa, a i iskustvima dosadašnjih korisnika Servus bi bio vrlo koristan u domovima za starije i nemoćne osobe, bolnicama i lječilištima jer bi bilo lakše osoblju, a osobe s invaliditetom bi bile samostalnije.
Smatramo da je ovaj sustav jedan od pozitivnih primjera kako se uz pomoć potporne tehnologije osobama s najtežim invaliditetom može omogućiti samostalnost neovisno o tome gdje i s kim žive. Osim toga, sustav omogućava osobama s invaliditetom da se informiraju, da se zaposle ili da u svoje slobodno vrijeme sami odrede kako i na koji način će ga provesti. Uz samostalnost omogućuje i sigurnost, jer ako osoba živi sama ili njezini ukućani rade, samostalno se može određenom naredbom poslužiti telefonom ili drugim sredstvom komuniciranja u slučaju potrebe za hitnom intervencijom, a da joj nije potrebna druga osoba (npr. asistent). Koliko pri korištenju ovog uređaja osoba s invaliditetom dobiva samostalnost i povećava joj se kakvoća življenja, toliko su rasterećeni njeni ukućani ili pomoćnici u asistenciji tih aktivnosti (zamislimo samo koliko puta uhvatimo daljinski upravljač i promijenimo program na TV-u, nazovemo nekog kad nam zatreba ili kad želimo, uključimo i isključimo svjetlo). Osobe koje to mogu, rade automatizmom i ne razmišljaju koliko to znači u svakodnevnici. Stoga je Ured u više navrata dao preporuke da se osiguraju sredstva za financiranje ovog projekta kako bi tehnologije razrađene u sklopu projekta SERVUS i program Servus kao proizvod potporne tehnologije bili dostupniji što većem broju osoba s invaliditetom jer svojom prilagođenošću za informiranje i edukaciju osoba s invaliditetom imaju izrazito veliki potencijal za omogućavanje pristupa informacijama i osiguranja neovisnog življenja osoba s invaliditetom što je jedan od preduvjeta njihovog uključivanja u društvo na ravnopravnoj osnovi s drugim građanima kako to nalaže Konvencija.
Prema Konvenciji o pravima osoba s invaliditetom svaka osoba s invaliditetom treba imati pravo izbora, te je potrebno poduzeti odgovarajuće mjere kako bi se olakšalo ovim osobama puno uživanje ovog prava i uključenja i sudjelovanja u zajednici, te osiguralo sprečavanje izolacije ili segregacije iz zajednice. Stoga je jasno da postoji obaveza kako sustava državne skrbi ali i lokalne samouprave da osigura oblike zbrinjavanja u zajednici te neprekidno razvija mrežu pružatelja usluga, stimuliranjem razvoja odgovarajućih programa i projekata.