Promijeni pozadinu
Povećaj tekst
Odaberi kontrast
Pretraži stranicu
  Sadržaj po poglavljima     Testovi za korisnike Kontakt informacije

Članak 25 - zdravlje  

Članak 25.

ZDRAVLJE

Države stranke priznaju pravo osobama s invaliditetom na uživanje najviših ostvarivih zdravstvenih standarda bez diskriminacije na osnovi invaliditeta. Države stranke će poduzeti sve prikladne mjere kako bi osobama s invaliditetom osigurale pristup zdravstvenim službama koje vode računa o njihovom spolu, uključujući rehabilitaciju povezanu sa zdravljem. Države stranke posebno će:
(a) osigurati osobama s invaliditetom isti opseg, kvalitetu i standard besplatnih ili obzirom na cijenu dostupnih zdravstvenih usluga i programa koji se pružaju drugim osobama, uključujući područje spolnog i reproduktivnog zdravlja i zdravstvene programe kojima je obuhvaćeno cijelo stanovništvo,
(b) osigurati zdravstvene usluge koje su osobama s invaliditetom posebno potrebne zbog njihovog invaliditeta, uključujući primjerenu ranu identifikaciju i intervenciju, kao i usluge čija je namjena smanjenje i prevencija daljnjeg invaliditeta, uključujući invaliditet kod djece i starijih osoba,
(c) pružati ove zdravstvene usluge što je moguće bliže zajednicama u kojima osobe s invaliditetom žive, uključujući ruralne krajeve,
(d) zahtijevati od zdravstvenih radnika pružanje iste kvalitete usluga osobama s invaliditetom kao i drugima, i na osnovi slobodnog i informiranog pristanka, među ostalim podizanjem razine svijesti o ljudskim pravima, dostojanstvu, neovisnosti i potrebama osoba s invaliditetom kroz obuku i promicanje etičkih standarda u javnom i privatnom zdravstvenom sektoru,
(e) zabraniti diskriminaciju osoba s invaliditetom u pružanju usluga zdravstvenog osiguranja, kao i životnog osiguranja, gdje je to dopušteno nacionalnim zakonom, a što će biti osigurano na pošten i razuman način,
(f) spriječiti diskriminirajuće uskraćivanje zdravstvene zaštite ili zdravstvenih usluga ili hrane i pića na temelju invaliditeta.

Osobama s tjelesnim invaliditetom osigurana je dostupnost zdravstvene zaštite kroz sustav obveznog i dopunskog zdravstvenog osiguranja. Dopunsko zdravstveno osiguranje besplatno je za osobe s najtežim invaliditetom. Posebne zdravstvene usluge koje su osobama potrebne zbog njihovog invaliditeta dostupne su, no ne u dovoljnoj mjeri. Fizikalna terapija i zdravstvena njega u kući ne odobravaju se onim intenzitetom koji je potreban za poboljšanje zdravstvenog stanja i funkcioniranja osoba s invaliditetom ili za sprječavanje pogoršanja. Osobe s invaliditetom ne mogu ostvariti pravo na sva ona ortopedska pomagala koja su im potrebna. Zbog njihove visoke cijene na tržištu, mnogim osobama s invaliditetom su nedostupna. Većina zdravstvenih ustanova nije arhitektonski u potpunosti prilagođena osobama s invaliditetom. U pojedinim zdravstvenim ustanovama postoji nedovoljna educiranost osoblja za pojedine vrste invaliditeta.
Rana identifikacija bolesti kod multiple skleroze je veliki problem – prođe i više godina prije postavljanja dijagnoze, a rani početak liječenja preduvjet je za njegovu uspješnost i usporavanje tijeka bolesti. Skupi lijekovi potrebni za liječenje bolesti nisu jednako dostupni svim oboljelima.

što su osobe oboljele od multiple skleroze rekle

  Slabo organizirano pružanje zdravstvenih usluga za osobe s invaliditetom, a poglavito u manjim mjestima.

  Smanjen broj dana boravka na rehabilitaciji u toplicama.

  Nedostatna kompetencija liječnika opće medicine o rijetkim bolestima i nedovoljno daljnje  educiranje u tom smjeru.

U području zdravstvene zaštite Uredu su se osobe s tjelesnim invaliditetom najčešće prituživale vezano uz ostvarivanje prava na zdravstvenu njegu i fizikalnu terapiju u kući, na nedostupnost potrebnih ortopedskih pomagala i postupanje zdravstvenih djelatnika.

Problemi usluge fizikalne terapije u kući

Fizikalna terapija u kući je pravo koje osobama s najtežim invaliditetom priznaje Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje. Kontinuiranu fizikalnu terapiju potrebno je provoditi radi održavanja postojećeg stanja zdravlja, odnosno sprječavanja njegovog pogoršanja. Uredu se često pritužuju osobe s invaliditetom koje smatraju da ne postoje jasni kriteriji za odobravanje ove terapije te se pozivaju na nejednakost među korisnicima ovog prava. Često korisnicima nije jasno iz kojeg razloga im se jednom odobri primjerice terapija 2 puta tjedno, a drugi put 3 puta tjedno, iako nije došlo do promjena u zdravstvenom stanju. Na traženje Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom za razjašnjenjem ovakvih dvojbenih odobravanja učestalosti provođenja terapije, HZZO je uputio odgovor:  „fizikalna terapija u kući odobrava se s ciljem postizanja točno određenog učinka… i predstavlja samo jedan od mogućih oblika liječenja…U svojoj preporuci doktor specijalist odgovarajuće specijalnosti treba svakako navesti učinak do tada provedenog liječenja fizikalnom terapijom u kući, uz obrazloženje zbog čega se traži produženje. Ukoliko se fizikalnom terapijom u kući postiže zadovoljavajući učinak, … moguće je produženje provođenja fizikalne terapije u kući na duži vremenski period… Fizikalna terapija u kući u načelu se prekida kada nastupi poboljšanje zdravstvenog stanja…, odnosno kod izostanka očekivanog učinka liječenja, odnosno nakon adekvatne edukacije osiguranih osoba i članova njihove obitelji za samostalno provođenje pojedinih procedura, prije svega medicinske gimnastike... „

S obzirom na navedeno, savjetuje se osobama s invaliditetom kojima je redovita intenzivna fizikalna terapija prijeko potrebna da to dokažu i potvrde preporukom doktora specijalista, kako je to navedeno u citiranom odgovoru HZZO-a.

Konvencijom o pravima osoba s invaliditetom određeno je kako se zdravstvene usluge osobama s invaliditetom trebaju pružati što je bliže zajednicama u kojima osobe s invaliditetom žive, uključujući ruralne krajeve. Prema saznanjima Ureda fizikalna terapija u kući ne može se osigurati svim osobama s invaliditetom kojima je odobrena od strane Zavoda, a pogotovo se ne osigurava osobama u ruralnim  i izoliranim područjima, daleko od sjedišta ustanova za fizikalnu terapiju u kući, koje se uglavnom nalaze u gradovima. Tako se osobama s invaliditetom ne pruža formalno priznata fizikalna terapija zbog nemogućnosti pružatelja usluge da istu i pruži.  

Iz saznanja Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom u području fizikalne terapije u kući za osobe s invaliditetom nije se postigao onaj najviši ostvarivi standard tjelesnog zdravlja kojeg kao pravo osobama s invaliditetom jamči Konvencija.

Zdravstvena njega u kući
Prema saznanjima ovog Ureda pojedine osobe, s najtežim stupnjem invaliditeta kojima je svakodnevna njega nužna radi sprječavanja težih zdravstvenih komplikacija nisu u mogućnosti tu njegu ostvariti.
U svezi djelatnosti provođenja zdravstvene njege u kući s obzirom na neujednačenost provedbe usluge na području cijele države, vrijedi rečeno kao i za fizikalnu terapiju u kući. Osobe s invaliditetom u ruralnim i drugim izoliranim krajevima, udaljenima od ustanova za zdravstvenu njegu ne mogu koristiti svoje pravo, a poseban problem predstavlja pružanje ove usluge vikendom i drugim neradnim danima kada se ona ne osigurava osobama s invaliditetom čak niti u urbanim sredinama.

Ortopedska pomagala

Dostupnost ortopedskih pomagala osobama s invaliditetom od iznimne je važnosti jer izravno doprinosi njihovom uključivanju u život zajednice, omogućava neovisno življenje, osigurava osobnu pokretljivost, pristup informacijama, olakšava procese osposobljavanja i rehabilitacije, pristup radu i zapošljavanju te pristup sudjelovanju u javnom i političkom životu, kulturnom životu, rekreaciji, razonodi i športu. Sve ovo su prava koja osobama s invaliditetom jamči Konvencija o pravima osoba s invaliditetom.

Današnje vrijeme je obilježeno ubrzanim razvojem tehnologija što je vidljivo i u području ortopedskih pomagala gdje se na tržištu iz godine u godinu mogu pronaći nova i modernija, unaprjeđenija ortopedska pomagala koja mogu omogućiti viši standard potpore osobama s invaliditetom. Pravilnik sa svojim Popisom pomagala ne prati u dovoljnoj mjeri razvoj tehnologije, iako se prema tvrdnjama HZZO-a proračun za pomagala svake godine povećava za 10-12%.

Osobama s tjelesnim invaliditetom također su radi podizanja kvalitete života u širem smislu potrebna različita pomagala, od kojih se veliki broj ne nalazi na Popisu pomagala. Takva pomagala su primjerice posebno prilagođen krevet, transfer dizalica, pomagala za kadu, kupanje, antidekubitalni program (pravilnikom je sada usko propisan i može se odobriti ukoliko osoba već ima dekubituse), potom rukavice, različite udlage, ručne komande za automobil, suvremene tehnologije  itd. Sva ova pomagala mogu se nabaviti na tržištu, ali njihova cijena je toliko visoka da si ih mnoge osobe s invaliditetom zapravo uopće ne mogu priuštiti, a neka od njih su im neophodno potrebna.

Primjer:
Uredu se obratio mladić, osoba s invaliditetom, s dijagnozom tetraplegije. Rješenjem Direkcije HZZO-a odbijen je njegov zahtjev za odobravanjem nabavke izvanstandardnog pomagala „hidraulične dizalice“, za čije odobrenje je preporuku dao specijalist fizijatar. U obrazloženju rješenja citirano je mišljenje Višeg liječničkog povjerenstva Zavoda: „svrha ortopedskih i drugih pomagala je omogućiti osiguranoj osobi poboljšanje oštećenih funkcija, odnosno ublažavanju ili otklanjanju tjelesnog oštećenja ili nedostatka organa ili sustava organa ili nadomještanju anatomskih  ili fizioloških funkcija organa, koji su nastali kao posljedica bolesti ili ozljede. U ovom slučaju ne radi se  o takvom pomagalu, te nema opravdanosti odobrenja predloženog nad standardnog pomagala jer isto ne služi za poboljšanje neurološkog oštećenja.“

Navedena dizalica osobama s invaliditetom koje su teško pokretne ili u potpunosti nepokretne, a trebaju pomoć druge osobe pri premještanju iz kreveta u kolica i obrnuto, pri ulasku u kadu i obrnuto, a i pri drugim vrstama premještanja, uvelike pomaže u svakodnevnom zbrinjavanju. To pomagalo ne samo da olakšava samoj osobi s invaliditetom premještanje zbog male mogućnosti istegnuća, vrlo lakog namještanja i nemogućnosti oštećenja kože, već se olakšava i pružanje pomoći od strane druge osobe koja koristi minimalnu snagu i na vrlo lak način pomaže osobi s invaliditetom. Osobu s teškim invaliditetom potrebno je minimalno četiri puta premještati i prilikom toga postoji velika vjerojatnost istegnuća ili oštećenja kože. Osobama koje pružaju ovakvu pomoć osobi s invaliditetom kratkoročno prijeti oštećenje kralježnice, a dugoročno i invaliditet. 

Dakle, ukoliko osoba ne raspolaže ovakvom dizalicom, a nema dovoljno fizički snažnu osobu u svojoj blizini, onda će radi svog oštećenja neprekidno vrijeme provoditi zatočena u svom domu, u krevetu. Ukoliko se pak osobi omogući ovo pomagalo, omogućeno mu je kretanje  u kolicima, kretanje u kući i izvan nje, što posljedično vodi ka ostvarivanju prava zajamčenih Konvencijom – a to je uključivanje u život zajednice i zasigurno poboljšanje kvalitete življenja.
Stranci je u gore navedenom slučaju upoznata s mogućnošću pokretanja upravnog spora, no ista tu mogućnost nije iskoristila.

 Bolničko liječenje medicinskom rehabilitacijom

Tijekom 2010. anketirali smo osobe s invaliditetom koje koriste pravo na stacionarnu bolničku rehabilitaciju. Izjavile su kako su uglavnom zadovoljne istom, no smatraju da je treba i nadalje unaprjeđivati, naročito u smislu individualiziranog pristupa i multidisciplinarnosti, dakle da se rehabilitacija ne svodi samo na medicinsku rehabilitaciju. Preporuka u tim smislu upućena je bolnicama te Ministarstvu zdravlja.
Najviše pohvala je bilo na račun ljubaznosti i stručnosti bolničkog osoblja (uglavnom fizioterapeuta), a najviše pritužbi na fizikalnu terapiju nedostatnog trajanja i intenziteta, uvjete smještaja i nedostatak dodatnih sadržaja.

Što su rekle osobe s multiplom sklerozom

  „Fizioterapeuti bi trebali raditi vikendom, potrebno je više terapija, potreban je individualizirani pristup – tada bi terapija bila učinkovitija“  - pacijentica oboljela od MS-a

Postupanje medicinskog osoblja prema osobama s invaliditetom koje se nalaze na bolničkom liječenju
Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom prilikom provođenja aktivnosti iz djelokruga svoga rada učestalo dobiva pritužbe na postupanja zdravstvenih djelatnika u različitim zdravstvenim ustanovama a koje su posljedica nedovoljne educiranosti medicinskog osoblja o specifičnostima koje proizlaze kao posljedica različitih vrsta oštećenja.
Ovi problemi su prepoznati te ugrađeni kao jedna od mjera Nacionalne strategije za izjednačavanje mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2007. do 2015. godine. U tom smislu Ured pravobraniteljice za osobe s invaliditetom preporučio je poduzimanje mjera intenzivne edukacije svih zdravstvenih djelatnika u smislu edukacije o pravima osoba s invaliditetom, o dužnosti poštivanja njihovog urođenog dostojanstva i osobne autonomije te kako je navedeno u Strategiji, posebnostima bolesti i stanja osoba s invaliditetom.

Lijekovi
Osnovna lista lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje početkom 2012. godine povećana je s novim lijekovima, pa tako i inovativnim, uključujući i lijek za multiplu sklerozu. Imunomodulacijski lijekovi koji sprečavaju napredovanje bolesti i koji su se pokazali iznimno uspješnima nalaze se na Popisu posebno skupih lijekova koji se financira iz Državnog proračuna, ne opterećujući tako bolničke proračune. Tako se osigurala veća, iako još uvijek nedovoljna dostupnost ovim lijekovima.

IZ KODEKSA DOBRE PRAKSE O PRAVIMA I KVALITETI ŽIVLJENJA OSOBA OBOLJELIH OD MULTIPLE SKLEROZE

Jednaka prava i pristup liječenju, terapijama i uslugama u kontroliranju multiple skleroze

Jednak tretman, uklanjanje svakog oblika diskriminacije i primjeren smještaj,  načela su sadržana u zakonodavstvu Europske unije. Da bi oboljeli od MS-a mogli ostati aktivni i angažirani građani, potreban im je pristup odgovarajućem liječenju, terapijama i uslugama visoke kvalitete koji bi im omogućio nastavak aktivnog društvenog angažmana na jednakoj osnovi.

Važno je istaknuti i prepoznati opseg, napredovanje i raznolikost simptoma multiple skleroze od teškoća u kretanju, poremećaja u radu mjehura i crijeva do teškoća s vidom. Neki od simptoma su vidljivi dok su drugi, kao što je umor, manje uočljivi, a ponekad vode sve većoj otuđenosti i izolaciji od suvremenog društva koji živi brzim tempom. Drugi simptomi, kao što su seksualni poremećaji ili depresija, još uvijek dovode određene stigmatizacije, smatraju se tabu temama u pojedinim zemljama EU-a.

Pojedine osobe oboljele od MS-a ostvaruju adekvatni pristup liječenju, terapijama i uslugama, ali nejednakosti među vrstama dostupne skrbi i podrške jednostavno su prevelike, kako unutar jedne države tako i među državama članicama Unije. Tu nepravdu potrebno je ispraviti podizanjem razine dostupne skrbi u svim državama, naglašavajući jednakost pristupa kao jasan cilj. Budući da je sloboda kretanja osoba, priznata kao obvezujuće načelo Unije, oboljelima od MS-a potrebno je omogućiti jednaka prava na liječenje u svim državama članicama EU-a.

Oboljelima od MS-a potrebno je:

-Osigurati postavljanje jasne i precizne dijagnoze što je prije moguće od strane neurologa koji posjeduje specijalističko znanje o multiploj sklerozi.

-Osigurati pravodobni pristup odgovarajućim lijekovima koji modificiraju tijek bolesti.

-Uputiti ih specijalističkom timu za neurološku rehabilitaciju koji treba prepoznati različite i jedinstvene potrebe i očekivanja svake osobe oboljele od MS-a.

-Uključiti zdravstvene stručnjake iz sljedećih područja u taj interdisciplinarni tim: neurologija, rehabilitacijska medicina, medicinska njega, psihoterapija, klinička psihologija, socijalni rad, radna terapija i terapija govora. 

-Odrediti jednog stručnjaka unutar tima da djeluje kao referentna osoba za oboljele od MS-a kako bi se osigurao kontinuitet skrbi i povjerenje.

-Svaku osobu oboljelu od MS-a treba prepoznati kao vlastitog upravitelja MS-om.

-Osigurati suradnju u radu između tima i drugih zdravstvenih stručnjaka, kao što su nutricionisti zajedno s osobom oboljelom od MS-a kako bi se omogućilo planiranje, procjena problema i postavljanje ciljeva u dugoročnom i kratkoročnom razdoblju liječenja.

-Pravodobno pružati sve potrebne informacije, savjete i emocionalnu podršku od postavljanja dijagnoze, pa tijekom cijele bolesti, osigurati podatke o mogućim utjecajima bolesti na oboljelog, njegovu obitelj i šire društveno okruženje te organizirati edukacijske programe samo-pomoći za oboljelog i njegove bližnje.

-Zbog toga što je MS nepredvidiv, posebno s obzirom na pojavu remisija i brzinu napredovanja invalidnosti, stručna tijela moraju imati potrebne kapacitete da bi djelovala pravodobno, bez nepotrebnog kašnjenja i birokratskih zapreka.

-Kasnije, nakon nastanka većih oštećenja, osmisliti personalizirani program za kontroliranje simptoma i invaliditeta kojeg zajednički razvijaju osoba oboljela od MS-a i njezin/njegov stručni tim.

-U uznapredovalim fazama bolesti, pružiti adekvatne i odgovarajuće usluge skrbi u zajednici, uključujući prilagodbe u kući, tehnička pomagala te različite oblike njege i pomoći pri stanovanju, kako bi se povećala mobilnost i samostalnost.

 Cilj zdravstvene zaštite je osiguranje zadovoljavanja zdravstvenih potreba osoba s invaliditetom uvažavajući specifičnosti osoba s invaliditetom, omogućavajući jednak pristup uslugama, raspoloživim specijaliziranim uslugama i potpunu uključenost u donošenju odluka o osobnoj skrbi. Važno je naglasiti da je nužnost osigurati jasnu i sveobuhvatnu informaciju i podršku obitelji odnosno samoj osobi kada se dogodi invaliditet.

IZ KODEKSA DOBRE PRAKSE O PRAVIMA I KVALITETI ŽIVLJENJA OSOBA OBOLJELIH OD MULTIPLE SKLEROZE

Nekoliko činjenica:

- U prosjeku samo 28% oboljelih od MS-a u Europi ima pristup lijekovima koji zaista modificiraju tijek bolesti. U Poljskoj ta brojka iznosi tek 2%.

- U mnogim zemljama Europske unije postoji ozbiljan nedostatak medicinskih stručnjaka sa specijaliziranim znanjem o MS-u. Primjerice, u Irskoj djeluje samo 14 neurologa, stručnjaka za multiplu sklerozu.

- U svim državama članicama EU-a stopa zaposlenosti i zadržavanja radnog mjesta među oboljelima od MS-a je, usprkos jasnim dokazima o zdravstvenim prednostima zadržavanja radnog mjesta, dva do tri puta niža nego među ostalim stanovništvom.