Promijeni pozadinu
Povećaj tekst
Odaberi kontrast
Pretraži stranicu
  Sadržaj po poglavljima     Testovi za korisnike Kontakt informacije

Članak 31 - statistika i prikupljanje podataka  

Članak 31.

STATISTIKA I PRIKUPLJANJE PODATAKA

1. Države stranke se obvezuju prikupljati potrebne informacije, uključujući statističke podatke, kako bi omogućile formuliranje i provedbu politika koje će ovu Konvenciju i podatke dobivene istraživanjem učiniti djelotvornom. Proces prikupljanja i obrade ovih podataka će biti:
(a) u suglasnosti sa zakonski uspostavljenom zaštitom, uključujući zakonodavstvo o zaštiti podataka,kako bi se osigurali tajnost i poštivanje privatnosti osoba s invaliditetom;
(b) u suglasnosti s međunarodno prihvaćenim pravilima zaštite ljudskih prava i temeljnih sloboda i etičkih načela u prikupljanju i uporabi statističkih podataka.
2. Podatci prikupljeni u skladu s ovim člankom bit će razvrstani na odgovarajući način i korišteni kao pomoć u procjeni provedbe obveza država stranaka preuzetih ovom Konvencijom te za identifikaciju i otklanjanje prepreka s kojima se osobe s invaliditetom suočavaju u ostvarivanju svojih prava.
3. Države stranke će preuzeti odgovornost za distribuciju ovih statističkih podataka i osigurat će njihovu dostupnost osobama s invaliditetom i drugima.

IZ KODEKSA DOBRE PRAKSE O PRAVIMA I KVALITETI ŽIVLJENJA OSOBA OBOLJELIH OD MULTIPLE SKLEROZE

Razmjena podataka u sklopu istraživanja MS-a

Istraživanja na području multiple skleroze izuzetno su složena, jer obuhvaćaju utjecaje okoline te   genetske i imunološke čimbenike eventualno povezane s MS-om. Migracijske studije i studije koje se odnose na pojavu i težinu zaraznih dječjih bolesti pokazale su da se mogući uzročnici vezani uz utjecaj područja na kojem osoba živi, javljaju mnogo prije pojave prvih simptoma MS-a, najvjerojatnije prije puberteta. 

Usprkos značajnim investicijama u istraživanja MS-a posljednjih godina, potreban je daljnji napredak u boljem razumijevanju bolesti kako bi se pronašao adekvatan lijek te razvili učinkoviti preventivni mehanizmi kao što je primjerice cijepljenje. Svaki napredak u kontoliranju MS-a također mora biti potkrijepljen dokazima dobivenim kroz suradnju u istraživanju i kroz reviziju dosad postignutog, korištenjem relevantnih rezultata istraživanja i iz drugih područja.

Vodeći znanstvenici na području MS-a prepoznali su sljedeća prioritetna područja za daljnja istraživanja:

Epidemiologija (učestalost, prevalencija, migracija, stopa smrtnosti)

Genetika (predispozicijski čimbenici)

Klinička patologija (različiti tipovi bolesti, dijagnoza i prognoza)

Terapija (prevencija, lijekovi koji modificiraju tijek bolesti, simptomatski lijekovi i rehabilitacija)

Jedan od najvećih problema na području istraživanja MS-a odnosi se na nedostatak koordinacije. Kodeks zahtijeva zajednički program istraživanja MS-a i bolju znanstvenu suradnju u svim državama članicama EU-a u okviru spomenutih istraživačkih programa EU-a, kako bi se ubrzao napredak i razvilo još učinkovitije liječenje MS-a u svim njegovim oblicima. Transparentna i provediva strategija znanstvene suradnje treba sadržavati određene kriterije za financiranje iz fondova Europske unije i pojedinih država članica, dok bi sustav provjere istog, putem nezavisnog kreditno samostalnog globalnog tijela kao što je Međunarodna federacija multiple skleroze, trebao olakšati taj proces.